Día Mundial de Concienciación sobre el autismo: "nuestra sensibilidad hacia ellos les hace capaces".
- Laura Prieto
- 2 abr 2021
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Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo, instaurado en 2007 por Naciones Unidas para focalizar la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y de su inclusión educativa, laboral y social como ciudadanos y ciudadanas que son de pleno derecho.
No es fácil determinar cuántas personas están afectadas por TEA porque todavía en nuestro país no tenemos censos específicos pero, según Autismo Europa se estima que en España padecen este trastorno más de 450.000 personas y que, en el total europeo, la cifra alcanza los siete millones de personas. Además, algunas fuentes dicen que se presenta cuatro veces más en hombres que en mujeres.
En este contexto, lo cierto es que el conjunto de la sociedad desconocemos cuáles son las características de este trastorno y cómo éstas inciden en su desarrollo vital. En este desconocimiento radica uno de los problemas de base que están impidiendo o retrasando la plena inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
La Confederación Autismo España ha organizado en torno a esta fecha una serie de campañas y actividades dirigidas a la concienciación social y a promover la investigación y el apoyo hacia este colectivo de personas y de sus familias.
Una de estas campañas que se está llevando a cabo con fuerza para este día es la centrada en dos aspectos esenciales: la educación y el empleo. Bajo el hashtag #PuedoAprederPuedoTrabajar se ponen de manifiesto dos realidades con las que conviven a día de hoy las personas con TEA y sus familias.
En el ámbito educativo, Autismo España informa de que la presencia del alumnado en el espectro del autismo en la educación no universitaria ha crecido un 160% en los últimos ocho años y que un 23,3% del total del alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a una discapacidad tiene TEA (1 de cada 4).
El alumnado con TEA tiene unas necesidades específicas que nuestro sistema educativo dista todavía mucho de contemplar: por una parte, los profesionales educativos -tanto el personal docente como el no docente que trabaja en los centros- necesitan una formación específica en TEA; por otra, el sistema tiene que crear los recursos necesarios que se adapten a esa especificidad. En este sentido, hace poco más de un año la Fundación Gmp y la Federación Autismo Madrid firmaron el COMPROMISO AUTISMO, un programa de formación para profesionales de la educación. Para Luis Pradillos, director de Federación Autismo Madrid, uno de los objetivos de este programa es generar recursos y metodologías pero también investigar cómo el autismo interviene y condiciona el comportamiento y desarrollo en el aula y de qué forma los centros educativos deben implementar herramientas de accesibilidad para estas personas diagnosticadas de TEA. Finalmente, busca la incorporación de los centros bajo el Sello de Compromiso Educativo.
En cuanto al empleo, y como señala Autismo España, nuestro país no dispone de información sobre la dimensión de esta realidad, ya que las fuentes estadísticas oficiales no recogen adecuadamente la información sobre las personas con TEA. No obstante, según los datos de Autismo Europa referidos a 2014, entre el 76 y 90 por ciento de personas adultas con TEA está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral. Parecidas cifras arroja el estudio de la National Autistic Society en 2016: 4 de cada 10 personas con TEA no ha trabajado nunca, con un 77% en situación de desempleo. Asimismo, 4 de cada 10 de las que sí disponen de un empleo expresan que les gustaría trabajar más horas, siendo tan solo un 16% las personas que trabajan a tiempo completo. Entre las razones esgrimidas por Autismo España para esta situación se encuentran la falta de oportunidades de empleo, los prejuicios existentes en el tejido empresarial en relación al TEA y la ausencia de programas específicos de apoyo y de modelos de formación dual.
¿Qué es el TEA?
Según Luis Pradillos, estamos ante un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la comunicación e interacción social y a la flexibilidad del pensamiento y de la conducta, sobre cuyo origen o causa hay indicios del componente genético pero la investigación es compleja y costosa y no hay patrones concretos o determinante encima de la mesa. Para Pradillos hay tantos autismos como personas, y el nivel de afectación puede ir desde una categoría leve hasta una gravedad extrema porque el TEA, además, puede ir acompañado de otras dificultades o patologías que pueden agravar la situación.
Según Autismo España: Las dificultades de comunicación que pueden presentar se manifiestan tanto a nivel de comprensión como de expresión. Además, algunas personas con TEA pueden tener dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno y desenvolverse en determinadas situaciones sociales. Esto puede dar lugar a acercamientos sociales inusuales o inadecuados para iniciar o reaccionar ante interacciones con otras personas. Por otra parte, la incomprensión o inaceptación hacia tales comportamientos les hace más vulnerables, lo que ha dado lugar a malos tratos o acoso escolar, en un porcentaje de hasta 4 a 10 veces mayor que en el resto de la población, como señala el artículo de Melany Lendínez Extremera Acoso y maltrato en el autismo.
En cuanto a su forma de pensar y comportarse, escribe Autismo España que pueden tener dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Por ello, adaptarse a los cambios o a situaciones imprevistas puede suponerles un gran esfuerzo y generarles malestar, angustia o ansiedad. Junto a ello, también pueden presentar alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales, que se puede manifestar en malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces, sabores o texturas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno; fascinación por luces, objetos brillantes o que giran o indiferencia aparente al dolor o a la temperatura.
Diagnóstico
El éxito en el diagnóstico puede depender de muchos factores, entre ellos, del ciclo de desarrollo de cada persona. En cualquier caso, es complicado y hay que estar atento a algunas señales que pueden identificarse, como las que afectan al lenguaje, al comportamiento o a la falta de interacción social. Los primeros síntomas pueden iniciarse entre los 12-18 meses, por eso para Pradillo es muy importante la implementación de cursos de formación en los centros de atención primaria puesto que el diagnóstico y la intervención temprana son clave para que las personas con TEA alcancen su máximo potencial. Hay que tener en cuenta que es un trastorno que no tiene cura pero que puede mejorar mucho con los apoyos, tratamientos y recursos adecuados.
A este respecto, Autismo Europa publica periódicamente una guía que sirve de referencia tanto para los criterios diagnósticos como para la investigación en salud pública. En esta quinta edición del Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales), publicado por la American Psychiatric Association, se han revisado algunos de los criterios de diagnóstico.
Mitos y realidades
En torno al conocimiento del autismo se ha promovido a menudo la insistencia en determinados mitos que no se corresponden con la realidad o que lo hacen de una forma sesgada. Así, se dice que las personas con TEA no se comunican o no quieren establecer relaciones con los demás, incluso que tienen conductas agresivas. También se han vinculado, especialmente a través del cine, con tener altas capacidades o talentos excepcionales. Pero, antes que poner en relieve características que puedan llegar a tener un sesgo negativo, creo que es mucho más importante resaltar aquellas cualidades positivas que sí son una realidad: sinceridad, honestidad, curiosidad, especialización ante determinados temas, respeto por las normas y seguimiento de las rutinas o habilidad ante tareas repetitivas.
En general, y volviendo al desconocimiento, la sociedad no sabe/sabemos tratar con estas personas afectadas de TEA y esto ha dado lugar a reacciones que no han hecho sin agravar sus circunstancias. Por eso, para Pradillo nuestra sensibilidad hacia ellos les hace capaces.
Entrevista con Luis Pradillo:
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